Bienvenidos al sitio Parry Romberg México.

Nuestro objetivo principal es el brindar información que ayude a pacientes y médicos a entender y combatir esta enfermedad, y apoyar a quienes la presentan poniéndolos en contacto con personal medico con experiencia en el tratamiento de este síndrome.

En esta página encontrara información y artículos enfocados o relacionados con la enfermedad y los últimos avances en el tratamiento de la misma. Adicionalmente, deseamos fomentar el diálogo entre los profesionales de la salud para el beneficio de todos los que enfrentan una enfermedad incurable.

México cuenta con capital humano de gran valor, muchos de ellos dedicados a la investigación y a la asistencia social. Las instituciones Mexicanas de investigación no solo promueven el entendimiento de enfermedades poco comunes, sino que también proveen asistencia médica al público en general. Actualmente, los recursos con que cuentan los profesionales de la medicina para efectuar su trabajo no son los mejores, pero la calidad humana que emana de ellos no tiene precio.

Vivir con una enfermedad incurable no es fácil, pero saber que existen personas que están haciendo su mejor esfuerzo por mejorar la calidad de vida de otros hace que la batalla sea menos pesada.

Los invitamos a que participen en esta lucha..  

          info@parryrombergmexico.org

¿Qué es el síndrome de Parry Romberg?

El síndrome de Parry Romberg es una enfermedad rara e incurable. Este síndrome se caracteriza por una atrofia semi-facial progresiva de los músculos subcutáneos.  El síndrome se manifiesta  con cambios en los ojos, cabello,  adelgazamiento de los músculos de la cara y anormalidades neurológicas como convulsiones; además de afectar a los tejidos  suministrados por el  quinto nervio craneal.

A pesar de que es una enfermedad incurable los pacientes, con tratamientos adecuados a los síntomas que este ocasiona, pueden vivir su vida relativamente normal.

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El instituto Nacional de Desordenes  Neurológicos y Cardiacos  de Estados Unidos (NINDS) provee una definición más completa a este síndrome.

Ir a NINDS